Träningsreportage

Gentester – pepp eller provokation?

Vad säger lagen – och vad säger moralen? Det finns få regler för gentester som säljs till konsumenter. Det etiska ansvaret överlämnas till föräldrar, apotek, gentestföretag och försäkringsbolag.

Gentester för sjukdomar är ett omdebatterat ämne i forskarvärlden. En del är kritiska och menar att företagen påstår mer än de har fog för, andra menar att det finns tillräckligt med forskning som stödjer det gentestföretagen säger. Gentesterna för muskelklassificering och anlag för övervikt är inte lika omdebatterat.
–Det är inte heller lika dramatiskt som att testa sig hemma för sjukdomar. Men det är ändå ganska upprörande, säger Niklas Juth, docent i medicinsk etik vid Karolinska institutet.

Kommersiella gentester för sjukdomar har varit ett stort geschäft hittills och jag skulle bli förvånad om det är annorlunda med de här muskelklassificeringstesten, säger han. Han efterlyser att gentestföretagen hänvisar till forskningsstudier som visar att det finns evidens, bevis, för det som företagen påstår.
– Men även om företagen är noga med referenser är det ändå svårt att som lekman ta ställning till om just de studierna är relevanta. Det behövs en samlad bedömning från vetenskapssamhället, och i nuläget saknas det.

Efterlyser bevis för påståenden

Niklas Juth efterlyser ett större etiskt ansvar hos alla aktörer, eftersom det finns få regler för kommersiella gentester. Apoteken har ett stort etiskt ansvar, anser han.
– Apoteken är i dag också kommersiella aktörer. Det finns problem för konsumenten med det. Alla produkter som säljs som hälsoprodukter genomgår inte samma strikta krav som läkemedel gör och skulle nog inte klara den typen av prövning.

Mer forskning kring gener krävs

Carl Johan Sundberg, professor i molekylär och tillämpad arbetsfysiologi vid Karolinska institutet håller med Niklas Juth.
– Det behövs mängder av forskning, inte bara några få studier som i dag. I vissa fall finns det gedigen forskning, men det är 5–10 år kvar tills man med hjälp av gentest kan säga hur en individ får ut mest av sin träning och då kommer det handla om en serie av gener, kanske 20 stycken, inte bara enstaka gener som testas i dag, säger Carl Johan Sundberg.

Etiskt fel att testa för barns idrottsval

Både Niklas Juth och Carl Johan Sundberg ser ett etiskt problem i att föräldrar vill maxa sina barns idrottsprestationer med hjälp av gentester. Främst amerikanska företag i branschen uppmanar föräldrar att gentesta sina barn.

Och som förälder går det att ”fuska”, genom att topsa insidan av kinden på sitt barn och skicka in provet i sitt eget personnummer, eftersom en människas ålder inte går att se i dessa genanalyser. Att få reda på att barnet saknar den enstaka gen som finns hos elitidrottare inom sprint skulle kunna innebära att barnet får sluta med explosiva sporter.
– Bara tanken att föräldrar kan göra så med sina barn är barock. Vuxna har givetvis rätt att testa sig, men det är etiskt fel att begränsa barns öppna framtid där de själva får utforska vad de vill hålla på med. Forskning visar att man bör låta barnets intresse styra, säger Niklas Juth.

Anne Kihlgren, som är vd och grundare av det svenska företaget Dynamic Code, som har utvecklat ett flertal test och till vars laboratorium bland annat Yesno-testerna skickas för analys, håller med.
– Jag tycker att föräldrar ska hitta andra saker att motivera sina barn med. Framför allt att göra det roligt för barnen att röra sig, att få leka fram att sparka fotboll, cykla, bada, simma, säger hon.

Genkunskap kan ge motivation

Anne Kihlgren vill framhålla att det viktigaste när det gäller gentester som analyserar sprintgenen och arvsanlag för övervikt, är att de kan ge motivation åt den vuxne.
– Förutom generna finns det förstås andra viktiga parametrar för hälsan, som livsstilen, den fysiska aktiviteten och kosten. De här testerna riktar sig till vuxna som vill få motivation genom att de får ny kunskap om sina egna förutsättningar. Testet ska ses som ett verktyg för den som vill förändra sin livsstil.

Tolkningen av testet

Om du gör ett test hos företaget Dynamic Code undersöks de delar i arvsanlaget där flera forskargrupper har funnit konsensus i att de spelar roll för hur man svarar på träning och kost. Alla dessa referenser finns listade på vår hemsida, säger Anne Kihlgren.
– Råden är framtagna med hjälp av Per Frank, som är forskare inom fysiologi och näringslära på idrottshögskolan, GIH. Råden för hur man uppnår en bättre hälsa är relativt allmänt utformade, och att följa dem skulle leda till en bättre hälsa oavsett vilken genetisk profil du har.

Vad är då poängen med testet?
– Du får reda på om du tillhör en högriskgrupp. Till exempel reagerar vissa personer starkare på fett än andra, och vissa svarar bättre på träning än andra. För de personer som ingår i en högriskgrupp kommer konsekvenserna av valet av livsstil bli mer påtaglig. Poängen är ju också att bli mer motiverad och förstå hur man som individ kan lägga upp sin kost och träning.

Ett forskningsprojekt med fokus på högriskpersoner med kraftigt överviktiga har gjorts på universiteten Cambridge och Oxford, vars resultat kan ses i teveprogrammet ”Sanningen om den perfekta dieten” på SVT. Forskarna kunde med hjälp av gentest förutsäga vilka i testgruppen som var högriskpersoner för att ständigt vara sugna på mat och därför ville äta hela tiden.

Intressant data som går att hacka

Niklas Juth vill uppmärksamma konsumenten på att det som kan verka oskyldigt kan få långsiktiga komplikationer och ha potentiella risker, för barn och vuxna. Det gäller framför allt kommersiella gentester för sjukdomar.
– Om du är riktigt förslagen kan du med gentest ta reda på om du har någon allvarlig sjukdom, teckna en dyr livförsäkring och göra dina anhöriga rika. Dina provresultat lagras också i en databas, och det går att hacka sig in i sådan information. Försäkringsbolag och släktingar kan vara intresserade av den informationen.
Niklas Juth menar att etik bland annat är att fundera över de långsiktiga följderna av ett beslut.
– Det oskyldiga första steget kan i slutet ha försatt dig i en position där du inte vill vara, säger han.

Text: Lena Ringqvist   Illustration: Elin Brander