Intervjuer

Josefin har fått tre cancerdiagnoser

Att få ett cancerbesked är livsomvälvande. Någon som vet det är Josefin Engfelt – hon har fått tre. 

På en pappersklädd sjukhusbrits i en korridor på Akademiska sjukhuset i Uppsala. Det var där den då 23-åriga Josefin satt när läkaren kortfattat berättade att hon hade drabbats av leukemi, en form av cancer som sitter i benmärgen.
Fram till den dagen hade Josefins tillvaro präglats av full fart inom de flesta områden. Hon pluggade heltid, jobbade halvtid och tränade varje dag. Veckan före cancerbeskedet hade Josefin och hennes pojkvän Niklas, som hon nu är gift med, avslutat knappt ett års studier i Spanien. Josefin hade mått dåligt till och från under vistelsen, och i perioder haft så ont i kroppen att hon inte kunnat gå och än mindre träna. Hur illa det faktiskt var förstod Josefin när de satte sig i bilen för att köra från Spanien till Sverige.
– Jag somnade vid ratten efter en kvarts körning. Då ringde jag mamma och bad henne ordna en tid på sjukhuset direkt. Sedan sov jag hela vägen hem, berättar hon.

Josefins ledvärk gjorde att läkarna misstänkte reumatism och därför hjälpte ingen av de behandlingar som sattes in. Så det kom att dröja innan benmärgsprovet som avslöjade leukemin togs.
När Josefin väl fick en diagnos och hamnade på rätt sjukhusavdelning inleddes omgående en cellgiftsbehandling.
– Smärtan jag haft så länge försvann på en gång, det var underbart. Sammanlagt var Josefin på sjukhuset under tre månader och genomgick under den tiden tre cellgiftsbehandlingar. Hennes kropp svarade bra på dem.
– Jag tillfrisknade redan efter första kuren med cellgifter. Läkarna sa att det var något slags rekord. Jag var mycket infektionskänslig och behövde vara isolerad på mitt rum, men jag fick in en motionscykel. Det var första gången jag kunde träna smärtfri på ett år.

När Josefin blev starkare började hon att jympa på Friskis&Svettis igen. Behandlingen hade påverkat det mesta i kroppen, så det var som att börja om från början. Genom träningen upplevde Josefin att hon undan för undan fick tillbaka ork och styrka.
– Jag har sparat träningskortet från den perioden. På bilden har jag fortfarande kalt huvud och jag minns att jag var stolt över att jag blivit frisk så snabbt att jag kunde börja träna igen.
Cancerbehandlingen hade fått hennes tidigare långa ljusa hår att falla av.
– Jag kämpade med saker som var mycket viktigare än mitt hår, så det var inte så jobbigt när det föll av. Det var rätt skönt utan hår, det blev inte lika svettigt på träningen.

Trots att det fanns stor risk att cancerbehandlingen kunde ha gjort Josefin steril så födde hon senare två söner. Därefter var livet tillbaka i full fart-läge igen; hämta och lämna barn på förskola och jobba mycket och sent. Nu fick träningen inte alls det utrymme Josefin önskade, så att hon drabbades av ett långdraget ryggskott kändes inte oväntat. Trots att hon avsatte tid för sjukgymnastik blev det inte bättre. Så kom tröttheten. Och ledvärk och försämrade blodvärden.
– Jag hörde av mig till min läkare som tidigare behandlat mig för leukemin och som jag hade gått på kontroller hos i 10 år. Ingen av oss trodde att det var ett återfall, men han tog ändå ett benmärgsprov för att utesluta det en gång för alla.
En vecka efter provtagningen ringde läkaren när Josefin precis kommit till jobbet. Det var fredag och de hade firat yngsta sonens 3-årsdag på morgonen. Kvällen innan hade Josefin och Niklas skålat i champagne och firat att de sålt sin lägenhet.
– Läkaren sa att jag hade fått tillbaka leukemin och att det var riktigt illa eftersom det var ett återfall och att jag var nästan 11 år äldre den här gången.

Familjen fick helgen tillsammans hemma, sedan skulle Josefin in på sjukhus. Sonens kalas flyttades till en park för att minska infektionsrisken och för att kunna träffa
alla chockade vänner som ville säga hejdå, på obestämd tid. På måndagen åkte Josefin till sjukhuset och Niklas tog tag i tillvaron med jobb, två barn, en stundande flytt och en plötslig vattenläcka.
– Många undrade om jag tyckte att det var orättvist att jag drabbades av leukemi två gånger. Nej, alla drabbas vi av något. Däremot tyckte jag att det är oerhört orättvist att mina barn riskerade att förlora sin mamma. Att barnen fanns den andra gången jag blev sjuk gjorde det både enklare och svårare.
Under tiden på sjukhuset kunde inte Josefin träffa dem inomhus på grund av infektionsrisken. Parken utanför sjukhuset blev det ställe där familjen kunde umgås.
– Även om jag bara orkade ta några få steg utomhus så tog jag mig ut i princip varje dag. En dag lät jag barnen klippa av mitt hår som jag snart skulle tappa ändå. Vi sa att vi gav det till fåglarna så att de kunde bygga bo.

Den första cellgiftsbehandlingen tog inte på det sätt Josefin hade upplevt föregående sjukdomsperiod. Det var ett bakslag, även för en totaloptimist som Josefin. Först efter den andra behandlingsomgången började hon åter känna hopp om bättring.
När leukemin var utrotad ville läkarna göra en stamcellstransplantation för att förse kroppen med nya celler som kan bilda frisk benmärg och därmed i möjligaste mån hindra sjukdomen från att komma tillbaka en tredje gång.
– Jag trodde jag skulle genomgå transplantationen och sedan bli bra. Men två veckor innan det var dags hade läkaren ett samtal med mig. Hon berättade att min chans att överleva transplantationen var 50 procent. Och att det inte fanns någon valmöjlighet, den var min enda chans till ett förhoppningsvis friskt liv.
– Jag hade två veckor på mig tillsammans med barnen och Niklas, vad som skulle hända sedan visste vi inte.
Vid alla transplantationer finns risk att kroppen stöter bort det nya organet. När det gäller stamceller är problemet omvänt – här är risken att cellerna stöter bort kroppen i stället.
Så efter transplantationen var det en väntan för att se hur stamcellerna skulle finna sig tillrätta i sin nya kropp. Läkarna hade varnat att det skulle bli tufft.
– Jag tänkte att jag hade varit med om så mycket att det knappast kunde bli värre. Men jo, det kunde det.
Josefin hade oerhörda smärtor i hela kroppen. De värsta problemen satte sig i huden samt i mage och tarmar, som helt slogs ut. Det var som om det brann i fötterna, hon kunde inte gå och inte äta. Men trots att Josefin var mycket illa däran så såg transplantationen ut att ha varit framgångsrik.
– All rörelse gjorde ont, men samtidigt var jag övertygad om att det var träningen som skulle ta mig tillbaka. Så rörelse plus att sova blev mina huvuduppdrag under den här tiden. Dessutom kämpade jag mig ut, det var fortfarande min enda chans att träffa familjen.

Efter flera månaders kamp mot smärtorna kunde Josefin lämna sjukhuset. Nu fick hon komma ut till lantstället i Roslagen och efter ytterligare två månader flytta hem till den nya lägenheten där övriga familjen hunnit bo in sig.
– Möbleringen var annorlunda än jag hade tänkt mig. Men barnen var tydliga med att jag inte hade varit där, så de hade löst det på sitt sätt. Och det var ju sant.
Josefin, som då vägde 40 kilo, kunde så sakteliga börja äta igen. Men hon ökade inte i vikt, vilket ledde till en jobbig kalorijakt. Hon kände att hon behövde träna, men dietister och läkare varnade för att bränna bort det lilla som eventuellt satte sig.
– Jag gjorde klart att det inte handlade om att bränna bort något utan om att jag skulle bygga upp mig. När jag tränade fick jag en helt annan ork och dessutom fick jag hungern och aptiten tillbaka. Snart hade jag ökat 10 kilo.

Senare fick Josefin ytterligare ett cancerbesked, den här gången hemskickat i ett brev. Hon hade fått hudcancer till följd av strålningen inför stamcellstransplantationen i samband med den senaste leukemin. Cancern kunde snabbt behandlas och i dag är livet tillbaka i lunken som hos vilken familj som helst med skola, jobb, musik och fotbollsträningar. Josefin tror själv att stress varit en bidragande orsak till att hon drabbades av leukemi, genom den nedsättning av immunförsvaret som möjliggör sjukdomen. I dag är hon noga med var stressgränsen går och ser till att oftast vara på rätt sida av den.
– Allt som hänt har format vår familj. Vi vet vad som är viktigt och kan se förbi mycket av vardagsdravlet, även om vi givetvis tjafsar som alla andra. Men ”sjuk” är ett laddat ord hemma hos oss. Vi är noga med hur vi uttrycker oss, om vi är förkylda så säger vi att vi är förkylda, inte sjuka, det väcker onödig oro hos barnen.

Josefin känner en stor tacksamhet mot den okända 22-åriga tyska stamcellsdonatorn som gett Josefin chansen till ett friskt liv. Dessutom har hon fått ett nytt årligt tillfälle att fira.
– Transplantationen skedde den 4 september och det är att räkna som en andra födelsedag. Kroppen och livet började om den dagen. I år fyllde jag fyra, vilket vi förstås firade. Att fira är något vi överlag har blivit bra på. Man ska inte vänta med det som är kul, man vet aldrig vad som händer.

Text: Madeleine Carlsson  Foto: Caroline Tibell

NY CHANS. När Josefin fick leukemi för andra gången genomgick hon en stamcellstransplantation. Dagen för transplantationen räknar hon numer som en andra födelsedag.

Josefin Engfelt

Ålder: 39 år.
Familj: Ja, utan den vore jag ingenting. Man och två barn, föräldrar och styvsyskon.
Bor: Gärdet i Stockholm.
Gör: Kommunikatör på F&S Stockholm.
Drömmer om: Livslång kärlek, fortsatt friskt liv och att bli funktionär på F&S.
Stolt över: Min familj, min obotliga optimism och envishet.
Favoritmuskel: Hjärtat.
Kuriosa: Jag kan gå ner i spagat, såväl bildligen som bokstavligen.

STARK. Träningen har haft en central roll för Josefin att komma tillbaka efter de tuffa sjukdoms- perioderna.